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[IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

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[IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par elbandito le Mer 7 Mai 2008 - 22:27

Un message important :

Vous le savez, malgré la générosité et la solidarité autour du télèthon, il existe des maladies peu médiatisées et aujourd'hui sans médicament.

Stéphane, papa motard a été confronté à cette dure réalité quand sa petite dernière Roxane a été touchée par l'ATAXIE de FRiEDREICH, une maladie neurologique rare qui progresse tout doucement et prive peu à peu les gosses de la maîtrise de leur corps. Face à cette réalité, il a contacté des associations et a découvert d'autres gosses très touchés, et d'autres malades parfois dans des situations catastrophiques...

Les chercheurs de l'Inserm doivent essayer une nouvelle molécule prochainement pour ralentir la progression de la maladie sur 30 enfants dont Roxane, mais l'essai est repoussé car il manque des sous malgré le télethon, et l'aide de l'état et des mécènes...

Ce papa a donc décidé de se bouger les fesses et de créer une petite association motarde "REVAMOTO" (Rechercher, Espérer, et Vaincre l'ATAXIE à moto), et son site internet : cliquez ici => www.revamoto.com


et son gex 1000K4 :



s'est transformé en roxi rockett pour que sa passion puisse être partagée avec sa fille :




Mais seul, nul ne peut rien, c'est pourquoi nous avons besoin de vous, venez visiter le site, vous en saurez plus sur cette vilaine maladie, sur l'association et ses projets motards, vous pourrez également télécharger un bulletion d'adhésion, il vous suffira de le remplir et le renvoyer et afficher l'autocollant de l'association.

Ainsi, vous aussi, vous aurez contribué à ce que cette maladie ne soit plus une fatalité...

Alors, on compte sur vous, parce qu'ensemble, on peut espérer venir à bout de cela... Parlez en autour de vous, faites passer le lien, on a besoin de vous !!





Donc je résume, il suffit de remplir le bulletin d'adhésion de l'assoc et de le renvoyer avec un chèque de 15 euros !
Faite tourner autour de vous à vos potes motards (et les autres).

Le bulletin d'adhésion : http://www.revamoto.com/dossier/revamoto_adherer.pdf


Dernière édition par elbandito le Mar 23 Fév 2010 - 8:53, édité 1 fois
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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par elbandito le Mer 7 Mai 2008 - 22:28

Je compte sur vous tous

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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par elbandito le Lun 19 Mai 2008 - 23:49

Bah alors les fans de B-King !
Pas une réponse à ce sujet ?

Aucun de vous n'est touché par ce genre de maladie ? C'est quand même quelque chose de bien triste qui touche ces enfants !
Comme beaucoup de maladies génétiques rares, il n'y a que la générosité des gens qui peut faire un peu avancer les choses.
Le cout de l'adhésion est minime (15 euros), et cela financera un essai thérapeutique sur 30 petits gamins, dont Roxane fille et fan de motard.
C'est rien pour nous et ca peut leur changer la vie !

Même Suzuki a accepté un geste et les motos du SERT (les GSXR du Racing Endurance Team de Dominique Mélliand) porteront pour les prochaines courses l'autocollant de l'association REVAMOTO.

Je compte sur vous tous !


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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par Fane le Sam 31 Mai 2008 - 9:18

Hello,

sans vous ennuyer avec revamoto, juste un petit mot pour vous informer de son actualité. Very Happy

revamoto, c'est tout petit et bien modeste, mais ça a permis de verser 5000€ à la recherche la semaine dernière. C'est Pierre Rustin, le patron de l'unité des chercheurs de l'Inserm basé à l'hôpital Debré qui reçu le chèque. il était vraiment trés content (même si la somme est ridicule...) de voir que des gens soutiennent ses efforts scientifiques pour trouver un médic...c'est pas si mal en 2 mois et demi...et ce serait cool d'en donner un deuxième bientôt...
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je sais qu'il y a plein de maladies, même des centaines ainsi que des milliers de causes à défendre, revamoto n'est pas le centre du monde, mais participer à trouver au moins UN médicament efficace contre cette saloperie, ça me parait une juste cause. ça me fait trop chier de voir des gamins condamnés à attendre que cette saloperie leur bouffe à petit feu tout leur potentiel physique, et qu'on ne puisse rien faire...

donc rendez-vous bientôt pour un 2ème chèque, et encore merci de l'accueil sur ce super forum.

tchaooo les z'amis... I love you
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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par SYL le Sam 31 Mai 2008 - 9:45

TU NE NOUS ENNUIERAS JAMAIS AVEC REVAMOTO , AU CONTRAIRE.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Continue donc à nous tenir au courant .

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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par elbandito le Sam 31 Mai 2008 - 12:44

J'espère qu'avec les différents forums qui soutiennent ton association, et le concours organisé avec l'aide du SERT, que ton deuxième chèque sera pour bientôt

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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par Fane le Mer 4 Juin 2008 - 17:13

Quelques nouvelles fraiches:

Le comité organisateur des GSXR DAYS de montceau les mines a invité Revamoto les 28 et 29 juin, et a réservé un petit stand pour faire parler de l'assos...

Le LCL offre 500 affiches 60x40, et la fabrication de T SHIRT

Et enfin, Philippe MONNERET le PARAIN de l'assos m'a appelé ce matin...je le vois en juillet pour discuter de REVAMOTO...

Bref, de fil en aiguille, les sous pour la recherche arrivent au goutte à goutte, mais de manière régulière, et ça c'est encourageant...147 adhésions au compteur en 3 mois, et 6100€ collectés...1 goutte dans l'océan de la recherche médicale, mais une goutte motarde...

A + les Z'amis...
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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par Fane le Mer 11 Juin 2008 - 9:09

Hello Laughing

150ème adhésion enregistrée hier, et c'est une motarde qui roule en DUCATI 1098 !!!

6296ème euro encaissé...donc après avoir versé les 5000 1ers euros le 20 mai, il me reste 3704€ à trouver pour faire un 2ème chèque de 5000€ à l'Inserm d'ici septembre...

Merci à ceux qui veulent aider Revamoto à y parvenir, certains gamins espèrent encore quitter leur fauteuil, corset, voire même respirateur (comme Colin), et on leur doit d'entretenir ce mince espoir...

MERCI A TOUS
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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par LUCKY69 le Mer 11 Juin 2008 - 22:06

JE CLIC SUR LE LIEN, MAIS J AI UNE PAGE BLANCHE.
EL BANDITO, SI TU PEUT FAIRE QUELQUE CHOSE.ENVOIE MOI UN MP.
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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par elbandito le Mer 11 Juin 2008 - 22:29

Le site Revamoto qui t'apparait tout blanc ?
Il faut que ton navigateur soit compatible flash (ou que tu ais téléchargé le plugin).

Sinon la page ou il y a le formulaire d'adhésion en pdf : Formulaire d'inscription

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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par Fane le Sam 16 Aoû 2008 - 10:35

Bonjour,

Je vous informe que le tirage au sort du Jeu Suzuki Revamoto est repoussé au mardi 19 août.
J'attends le retour de congés du Directeur de la Communication de Suzuki France.
Je précise que le tirage au sort sera effectué par un sponsor, à savoir le LCL, et directement au siège boulevard des italiens, afin d'éviter toute contestation et garantir une complète impartialité.

Il est donc encore temps pour les retardataires.
Bonne chance aux participants.
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Re: [IMPORTANT] Association 'REVAMOTO' : Combattre l'ATAXIE !

Message par elbandito le Sam 16 Aoû 2008 - 12:51

Vivement mardi et les résultats !
J'espère que les résultats ont été à la hauteur de tes espèrances

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